有这么一群孩子,他们有着明亮的双眼,却拒绝与人对视;他们有着正常的听力,但对亲人的呼唤充耳不闻;他们即使能正常发声,也鲜与人交流。他们就像天上的星星,活在自己的世界里,被称作“星星的孩子”。这个带着诗意的名称背后,却是一个个轻松不起来的自闭症患者家庭。
什么是自闭症?是什么导致了自闭症?我们该如何帮助自闭症患儿?带着这些疑问,记者带您走近“星星的孩子”,一起了解自闭症患者的世界。
无法通过产检筛查
目前无明确病因
高明区启慧学校是高明区教育局下属培智九年义务教育学校,现有学生79人,其中自闭症学生有35人。该校校长伍世强表示,目前学校未设立专门的自闭症学生班级,自闭症学生与唐氏综合征患儿、智力障碍学生一同上课。
不能对外界行为伴随,是诊断自闭症的标准之一。
高明区启慧学校教师凌依柳说,与其他同龄的孩子不同,自闭症孩子仿佛活在自己的世界里。许多自闭症孩子长到两三岁还不会讲话,也不会有意识地叫爸爸妈妈,呼名无反应,与他人无眼神交流,不听指令,不会模仿,有刻板行为,不会主动表达需求,过度依赖家人,爱发脾气,动不动就倒地哭闹。“许多自闭症孩子的家长,为人父母的喜悦被一纸诊断破坏。医学界至今也没有找到明确的病因。自闭症也没法通过产检被筛查。”凌依柳说。
在自闭症诊断过程中,医生会以玩具介入沟通。
在采访过程中,有自闭症患儿家长告诉记者,孩子还小的时候就曾察觉到异样,但是夫妻二人觉得孩子发育有早有晚,性格也各不相同,以为孩子长大了就好了。孩子两岁多的时候入读幼儿园,老师委婉地告知,孩子无法适应幼儿园的生活,建议带孩子去看看,他们这才带着孩子去医院就诊。
为更好地帮助自闭症学生,目前高明区启慧学校在已有经验的基础上,正逐步加大力度构建特殊教育的课程体系。课程以生活化为核心,注重学生生活习惯养成教育。根据特殊学生的能力和特点,学校教育教学以集体课、小组课、兴趣课为主要形式,设置了生活语文、生活数学、生活适应等课程,另外开设了舞狮、养殖、园艺、手工串珠、自行车、手工编织等社团。
判断特殊儿童是否达到正常标准,并不是“不哭不闹”,而还应该具备一定社会功能。伍世强表示,学校将不断优化办学条件,创设孩子身心舒适的校园环境,为学生提供适切的教育支持,努力让每个特殊孩子“有学上”“上好学”。
早发现早干预
有效改善患儿行为
近年来,自闭症孩子的发现率越来越高。在中国,自闭症发病率在100比1,即每100个儿童中就有1个自闭症患者。
高明区人民医院儿童保健科副主任医师黄翠兰介绍,自闭症是一类神经发育障碍,不是心理问题,目前没有特效药。“一般来说,自闭症患者有社会交往障碍、言语障碍、兴趣范围狭窄、刻板的行为模式、智能障碍这五种表现。”黄翠兰表示,自闭症患儿最典型的特点就是不跟家人亲密,即使在很小的时候,也不和他人产生一定的交流,不会伸手去迎接,没有正常的情感反应,也会存在一些社交方面的障碍。
“为什么偏偏是我的孩子得了自闭症,是家长给予的关爱太少吗?”对于很多患儿家长的疑惑,黄翠兰表示,目前为止,自闭症的病因还不完全清楚,但很多研究表明,自闭症是多因素导致的,其中遗传和环境风险是两个重要因素。自闭症并不是“缺爱”导致的,有研究表明,与父母的教养方式无关。
那么,自闭症孩子的家长能做什么?黄翠兰表示,目前,全世界针对自闭症儿童最有效的治疗方案,只有“早发现、早干预”,因为有研究表明,大脑中神经细胞具有的可塑性,两三岁前是大脑细胞高速发展的早期,通过对儿童进行密集、系统的早期干预,不仅会改善儿童的行为,还会进一步引发脑部的变化。
在高明区启慧学校的走廊上,设置了多个益智玩具供学生使用。
黄翠兰表示,如果典型和严重自闭症儿童能在2~3岁前得到干预,干预后的发展会更好。而很多儿童是在四五岁后才被引起重视并被带到专业机构治疗。尽早的行为治疗和父母技能培训计划,可以减少自闭症谱系障碍患者沟通和社会行为方面的困难,对自闭症患者及其照顾者的生活质量都能产生积极影响。“如果怀疑孩子得了自闭症,应尽早带孩子到专业机构进行诊断,确诊后及时进行早期干预。”黄翠兰说。
父母陪伴是关键
因材施教开心扉
事实上,自闭症主要表现为社会交往能力障碍。社会团队资源正成为助力自闭症儿童驶入康复之路的中坚力量,但目前高明区仍缺乏帮助自闭症儿童走上康复道路的社区团队、社会机构。
“目前省内有专门的自闭症康复社会机构,但是提供的治疗名额有限。”黄翠兰表示,受到各种因素影响,自闭症儿童治疗的重担仍然落在了家长肩上。她建议,家长应通过多种途径探索孩子世界,了解孩子心中所想,因材施教地带其走出自己的世界,融入社会多彩空间,“画画也是一种了解孩子内心世界的很好方式。”黄翠兰说。
自闭症孩子有一个别称,叫“星星的孩子”。他们只是活在了自己的世界当中,未敢踏出关键一步去拥抱万千精彩世界。因此,如何为“星星的孩子”打开一扇与外世界接触的窗户,成为治疗自闭症的关键一环。
“不同的自闭症儿童,其病症表现都不一样。”黄翠兰表示,家长是与患者内心世界距离最近的主体,应用心去体会孩子每一个举止传递的信息,并在治疗干预中帮助孩子进一步打开心扉。“这些都有助于为孩子开发出他们与外界沟通交流的一扇窗,让他们逐步习惯、逐步获得与社会交往的能力,也逐步得到康复。”黄翠兰说。
目前,高明区人民医院儿童保健科设有专门为自闭症儿童设置的干预帮扶服务。“医院提供有感官协调能力、早教等服务,主要针对干预自闭症儿童行为开展的。”黄翠兰介绍,这些服务主要是以帮助为主,“家长要想孩子得到真正康复,仍然需要花费大量的精力陪伴孩子,同时配合医护人员进行治疗。”黄翠兰表示,若发现区内服务满足不了孩子病情需求,会建议家长转诊到市级或者省级大医院。
原标题:为“星星的孩子”打开一扇窗
自闭症没有特效药,父母的陪伴最“滋补”
来源|佛山日报
文|记者陈嘉懿 通讯员罗惠阳
图|记者陈嘉懿
制图|孔焕玲